A palavra “Advocacy” ainda não está no vocabulário brasileiro, mas aqueles que defendem uma causa, sabem exatamente o que ela significa. Segundo a wikipédia “é uma prática política levada a cabo por indivíduo, organização ou grupo de pressão, no interior das instituições do sistema político, com a finalidade influenciar a formulação de políticas e a alocação de recursos públicos”. Na minha definição pessoal, o advocacy é uma ferramenta de pressão popular que utiliza um conjunto de estratégias para pressionar tomadores de decisões na intenção de influenciar políticas públicas ou interesses coletivos. De maneira objetiva, é a arte de se fazer ouvir e mudar o rumo da prosa quando quem está ditando a conversa finge não te escutar!
E o que isso tem a ver com pacientes de câncer de mama? Tudo!
Quando o trastuzumabe surgiu no cenário científico provocou uma reviravolta no protocolo de tratamento de determinados grupos de pacientes. Tempos depois, essa mesma medicação teve ótimo resultado para pacientes metastáticos de um tipo específico de câncer de mama. O problema é que no Brasil a droga era autorizada apenas para pacientes não metastáticos, apesar dos excelentes resultados apresentados no mundo inteiro e de insistentes pedidos para incorporação pelo SUS.
Então, depois de muitas mulheres morrerem sem acesso a essa droga, após inúmeras mobilizações de diversas associações de pacientes, sociedades médicas, pacientes e familiares, ela foi enfim incorporada, no passado, pelo SUS, para tratar também pacientes com câncer de mama metastático. E isso só foi possível porque a sociedade civil deixou visível essa necessidade e não se calou até que o governo brasileiro incorporasse a medicação.
Um outro exemplo é a radioterapia oferecida pelo SUS na Região dos Lagos, uma região que conta com de vários municípios no estado do Rio de Janeiro. Dezenas de pacientes viajavam o dia inteiro no transporte da prefeitura para fazer cinco minutos de radioterapia entre a sua cidade e a capital do Rio de Janeiro. Pensando pela ótica do paciente, muitas vezes enjoado de medicação e desconfortável com as mudanças do corpo diante do tratamento, sacolejar horas e horas para um tratamento rápido é quase uma questão de direitos humanos.
O fato é que havia na região um hospital com equipamento de radioterapia e pedido de credenciamento do SUS aguardando o trâmite do processo, dolorosos quatro anos. Então, a FECCMRJ (Frente Estadual de Combate ao Câncer de Mama), coalisão de ONGs que representam mais de 50 mil vozes de pacientes, “comprou o barulho” e usou as redes sociais e o direito de audiência pública para pressionar a Secretaria Estadual de Saúde a agilidade do processo. Resultado: oito meses depois das estratégias de advocacy iniciarem, o diário oficial publicou a liberação de verba e o credenciamento do hospital para tratamento de radioterapia pelo SUS na Região dos Lagos.
Nos principais congressos médicos do mundo, salas de “advocacy para pacientes” acontecem simultaneamente à programação científica e empoderam pessoas para que possam entender sobre a sua doença e brigar por seus direitos. Ainda estamos longe de ver essa programação nos congressos brasileiros por uma questão regulatória, mas esse ano a iniciativa da SBM no SIM Rio e Congresso Brasileiro de Mastologia mostrou a importância de dar ao paciente o protagonismo da sua voz.
Seguimos defendendo interesses de pacientes, educando cada vez mais pessoas para o exercício da cidadania e dialogando com sociedades médicas como a SBM e iniciativas como o portal Câncer de Mama Brasil, que enxergam o poder transformador do advocacy na sociedade que vivemos.
Marcelle Medeiros
Presidente da Fundação Laço Rosa
